1、髓母的惡性程度。髓母細胞瘤是惡性腫瘤,WHO2007分類IV級(惡性程度最高的一類神經系統腫瘤),所所有的髓母都是老百姓眼中的“癌症”。不過髓母又可以分為很多種不同的類型,比如根據腫瘤的病理類型、手術切除程度、腫瘤是否播散等等,可以將患者的情況定為多個不同的危險程度。最簡單的是兩種分法:普通危險組和高危險組。前者的存活概率較好,後者的存活概率就很低了。
2、患髓母的孩子能活多久?這是患兒家長最關心的問題。根據目前國內外文獻和我們的長期隨訪的結果,所有的髓母細胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之間。這是一個統計學的概念,也就是說5年以後還有一半以上的患兒仍然還活著;對於某個家庭來說,一個孩子經過規範治療後可以大概認為有五到六成的機會活過5年(這只是一個粗淺不太科學的說法,因為每個孩子的病情不同)。一般認為5年以後,髓母復發的概率就較小了,有很大的希望能夠長期的活下去,但是仍然還是有較低的復發概率;
3、髓母的預後如何?某些類型的髓母因為生物學性質、生長播散部位及兒童特殊的生長髮育階段而使得疾病的預後較差:根據我們的經驗,病理類型為大細胞或間變型的髓母以及腫瘤發現時即已有播散的患者(如鞍區、脊髓有種植的患者),絕大部分孩子存活時間較短。對於後一種患者,尤其患兒年齡很小的,如果患兒家庭條件較差,選擇放棄治療也是有一定道理的。而前一種患者是無法在術前確診的,必須手術切除腫瘤明確病理類型才可以判斷大概的預後。
4、還有一種患者,預後比較差,就是3歲以下的經典型髓母細胞瘤患兒。此年齡階段的患兒因為中樞神經系統對射線高度敏感,手術切除腫瘤後不能選用放射治療,即使勉強採用了放療,其劑量和範圍也難以達到要求,故復發概率較大,預後差。3歲以下的促纖維增生型或者是廣泛結節形成型,預後尚可接受,但其治療方法以化療為主,費用較高,很多基層醫院難以開展,故經濟條件較差的家庭也難以承受。
5、以上說的臨床預後,患兒在切除腫瘤後需要採用放療和化療。如果單純切除腫瘤後,不選擇放療等方法,沒有任何意義,腫瘤很快會復發的。另外提醒各位患兒家長,目前還沒有任何可信的證據證明任何傳統醫學(中醫中藥,包括針灸等傳統“療法”)、所謂“祖傳秘方”及任何保健食品對髓母患兒的治療有任何明確的意義,望各位患兒家長慎重選擇。
6、髓母治療費用。髓母的治療為綜合治療,家庭承擔的神經外科手術+放療+化療費用為10-30萬之間。最終的支出取決於很多的因素,如放療的設備和類型、化療方案及可否報銷、各類保險的支付比例等。對於經濟條件不太好的家庭,在手術切除腫瘤後,可以選擇在當地較為普通的放療,這樣總費用可以控制在5-10萬之間(如果不選擇化療)。化療目前已經成為髓母細胞瘤治療必不可少的治療方法了,但是其臨床意義要小於手術和放療,所以對於這類家庭,可以不選擇化療,但會影響患兒的生存時間,正規的治療指南也是不推薦的。
7、對於經濟條件較好的家庭,推薦採用更加規範的放療模式和化療,但是其費用也會成倍的增長。也有很多家庭諮詢是否去歐美等發達國家或地區治療。對於普通的工薪階級還是不建議國外看病的:相對發達國家,國內醫療費用極其的低廉;美國的醫療水平雖高於國內,但是也僅僅限於幾個大的醫學中心。隨著國內醫改的不斷深入和醫療基礎設施的進一步完善和優化,患者的就醫體驗會更加舒適。
8、還有一個問題需要加上,很多家長最想問的一個問題是:我付出了這麼多的金錢和時間,最後孩子沒有保住,我怎麼辦?作為一個腦外科醫生,見慣了生生死死,也見多了人情冷暖,這個問題我真的沒有辦法回答,沒有一個醫生可以預測患兒到底能夠有多麼大的概率活下來,也沒有人知道未來會怎麼樣。這涉及到一個人生價值觀的問題,一千個人有一千個答案。我把曾經看過的一段話摘錄下來給大家:“為了參與一個生命的成長,參與意味著付出與欣賞,孩子不求完美,不用替我爭臉面,不用為我傳宗接代,更不用幫我養老,只要這個生命存在,在這個美麗的世界走一遭,讓我有機會和她(他)同行一段”。