慢性肾脏病防治任重而道远

　　两千多年前，《黄帝内经》中提出“上医治未病，中医治欲病，下医治已病”，即医术最高明的医生并不是擅长治病的人，而是能够预防疾病的人。“治未病”针对的是广大健康或自诩为“健康”的人群，而慢性肾脏病由于具有起病隐匿、发病率高、病程漫长的特殊性，如果没有权威医疗机构的参与宣教和公众的积极响应，“上医治未病”将会变成纸上谈兵。
　　一、慢性肾脏病的医学知识普及化迫在眉睫
　　世界卫生组织最新数据显示，40岁以上的人，慢性肾脏病患病率约为7％～10％，不亚于糖尿病和高血压的发病率，成为威胁全世界主要疾病之一。目前全世界已有100多万人靠透析生存，并且以每年平均8％的速度增长，此外，慢性肾脏病发病还呈现出年轻化趋势，二三十岁的透析患者越来越多，年龄最小的甚至不到10岁。2010年全球用于尿毒症和透析治疗的费用已攀升至10，000亿美元，而在中国，2011年不完全统计的透析患者总数已超过10万人，且只占需要透析病人总数的10％。目前每年用于透析治疗的费用已超过96亿元，若所有尿毒症患者均能接受透析治疗，其耗费将超过国家卫生总支出的50％。如此触目惊心的巨额花费将对国家公立医院改革的顺利实施造成潜在威胁，然而事实上，广大民众对慢性肾脏病的防治知识却却十分匮乏。
　　慢性肾脏病具有患病率高、合并心血管疾病率高和死亡率高的“三高”以及知晓率低、防治率低和合并心血管疾病认知率低的“三低”特点。由于慢性肾脏病起病隐匿，大多数患者早期几乎没有任何症状；即使有症状，也可能不是肾脏病所特有的症状，因此容易被患者忽视，贻误治疗时机。而早期慢性肾脏病的发病率比肾功能衰竭的发病率高100倍，如果进行早期有效干预、治疗，控制危险因素，就能延缓肾脏病进展，甚至降低肾衰竭的发病率。因此，医生应通过各种途径和方法，有效提高人们对肾脏病的知晓率。临床工作中，医护人员的作用不仅是给病人开药，更重要的是教给病人恰当的知识和改变生活方式的一些技巧，让病人主动参与到治疗自我管理的各项决策中来。
　　要从根本上扭转慢性肾脏病防治中“三高”“三低”的状况，全社会都需要像防治心血管病、肿瘤、糖尿病一样，积极主动地防治慢性肾脏病。进行全社会普及教育和慢性肾脏病患者群体教育。应加强早期防治，防止慢性肾脏病的发生。加强慢性肾脏病的三级预防。所谓一级预防，不仅是指对已有的肾脏疾患（如慢性肾炎）极其危险因素（如高血压、蛋白尿）进行及时有效的治疗，而且包括对可能引起肾损害的疾患（如糖尿病、高血压病等）和危险因素（如吸烟、高脂血症等）进行及时有效的治疗或控制，防止慢性肾脏病的发生和发展。所谓二级预防，是指对已有的慢性肾脏病就其进展的危险因素及时治疗，延缓或逆转慢性肾脏病的进展。所谓三级预防，就是指对尿毒症患者各系统严重并发症，尤其是心血管并发症的防治，其目的是降低尿毒症的病死率，提高其长期存活率。
　　二、科普教育和社区医生首诊制度可缓解日益突出的看病难、看病贵矛盾
　　慢性肾脏病的研究近年来发展非常迅速，许多新理论、新技术甚至在国家高等学校教材中没有任何阐述。受经济水平、地域开放度、医生继续教育和能力培养等因素影响，各地区的诊治水平也有较大差异，出现当前三级医院人满为患，而一、二级医院门可罗雀的现象。为了不至于漏诊、误诊或某些经济利益驱使，很多医生会自觉或不自觉的进行大量重复检查或升级检查，无形中增加了“看病贵”，也容易被指责为“过度医疗”。卫生部部长陈竺最近在深化医药卫生体制改革形势报告时分析，目前我国“看病难”的主要表现形式和特征是“相对性”看病难，是指由于优质医疗资源相对于居民需求的不足，造成患者去大医院看专家“难”。突出表现为许多人看小伤小病也涌到大医院，大医院人满为患。最近，我们对本科2012年高达14万人次的肾脏病病人就诊情况分析，发现50％以上为外地患者，而60％以上的患者完全可以在一、二级医院就诊及随访。
　　美国也存在看病难、看病贵的问题，但其家庭医生首诊制度被强制执行，综合性大医院只接收预约病人，这样各级医生、各级医院各司其职，医疗资源分配得到相对平衡。
　　如果我们的社区医生都是很好的值得信任的全科医生，你打个电话或者走三五步路就可以在里弄里看病，看病还难吗？如果患者能具备一定的慢性肾脏病知识，一方面通过优化自己的生活方式和饮食习观，可少得病，另一方面可以有的放矢地找到合适的社区医生，看病还贵吗？
　　三、医学知识科普教育的对象、形式和内容应多元化
　　1、科普教育的对象
　　科普活动虽然得到了很多患者和家属的支持和响应，但年轻人能积极参与的却少之又少。由国际肾脏病学会与国际肾脏基金联盟倡导，每年3月的第二个星期四定位“世界肾脏日”。自2006年起，上海每年就有数以万计的民众参与这一大型科普宣教义诊活动之中。我科历年积极参与并组织“世界肾脏日”活动，但从年龄结构发现，参加者均以中老年为主，有的甚至是每年来拜访的老面孔，而从慢性肾脏病的发病年龄来看，年轻人恰恰应该是科普活动参与者的主力军。我们曾对体检发现慢性肾脏病的250例40岁以下青年患者作问卷调查，发现70％的患者确诊前无任何症状，仅5％的患者参加过任何形式的科普宣教活动，而经仔细分析，90％的患者均存在生活方式、饮食习惯不当或伴有高血压、糖尿病、肥胖、肾脏病家族史等慢性肾脏病易患因素。由此可见，慢性肾脏病科普教育的适用人群绝不能仅仅局限于肾脏病患者，有些“健康”的年轻人更应该自觉地、经常化地参加健康教育，早期发现，早期治疗，才能最终远离慢性肾脏病。
　　临床医务工作者自身要不要接受科普教育？答案是肯定的。事实上，医学知识的科普内容与专业技术知识的界限并不绝对清晰，这与受教育人群的构成、文化层次、相关基本医学知识的掌握熟练程度以及关注兴趣有关。目前，医务工作者的身体状况总体堪忧，这尽管与其工作强度、工作性质有关，但医护人员对自身健康的漠视或过于自信、“不遵医嘱”也是造成健康透支的重要原因。美国《内科学文献》2011年4月11日刊登一项调查结果显示，当医生变换角色成为患者的时候，他们最不愿意采纳医生的治疗建议。问卷调查发起人、美国杜克大学学者彼得?乌贝尔解读这一现象时认为：“这无关医生道德问题，而是与人的本性有关。”他指出，当医生变成患者时，通常不会考虑自己曾向患者建议过怎样的疗法。因此，即使是一名专业医护人员，当脱下白大衣变身为普通病人时，或者遇到非本专业的“冷门”问题以及长期疏漏某知识点时，仍极有必要接受相关医学知识的科普教育。
　　2、科普教育的形式
　　新任中国科协主席韩启德认为，适用的、有效的科普形式就是好的科普形式，不一定要片面追求新奇的、高技术的科普形式，笔者非常赞同。目前大部分科普形式都是以电台、电视台或现场讲座为主，辅以各种报刊杂志读物宣传，患者接受科普教育的方式往往是被动的、片面的、填鸭式的。因为每个人需要了解的医学知识点各不相同，呆板而泛泛的科普形式往往事倍功半。医生和患者之间、患者和患者之间应该能随时沟通、随时互动，特别对于身患重病、慢性病须长期治疗的患者，他们更渴望得到医护人员的即时关心和指导。据我院450位尿毒症维持性血液透析和腹膜透析患者的随机调查，超过80％的患者不了解血透或腹透的基本原理和时机，75％的病人不能做到正确的饮食管理，当遇到突发的但并不需要立即到医院就诊的“小问题”（如轻度感冒、腹透液外包装有破损等），60％的病人会无所适从或处置错误。尽管平时在住院、门诊随访过程中，这些问题往往被医护人员反复宣教，但患者一方由于没有亲身经历过而被忽视。
　　我们认为，成立病友会是一个很好的科普教育形式和疾病防治模式，通过病友会，医院一方建立一个交流平台，让患者之间进行拉家常式的沟通，老病人带动新病人，经验丰富的带动经验缺乏的，大家关注的问题则提出来讨论。医护人员则扮演一个组织者、演讲者、指导老师及评论员的角色。在互动学习中，患者往往可以获得超预期的信息量，同时也减缓了患者的孤独无助感，增进了医患双方的感情。为使病友会不致流于形式或存在太长的“间歇期”，我科建立了24小时免费服务咨询热线，患者有任何问题，均可随时随地得到满意解答。我院成立“肾病之家”病友会以来，越来越多的患者提升了战胜病魔的自信心，也感受到了生活质量的提高。
　　一旦得了尿毒症，很多患者都会经历一个从否认、抵触到无奈消极，再到慢慢接受的过程。血液净化（包括血液透析、腹膜透析、肾移植）是治疗尿毒症、延长生命的唯一有效方法，但其治疗时机宜早不宜晚，因为治疗太晚，心血管事件、营养不良、严重水电解质酸碱失衡等并发症将成倍增加。尿毒症患者如选择血液透析，通常建议行择期透析（透析前做好所有相关准备工作，一旦满足透析指征，即开始透析），急诊透析则是患者出现严重尿毒症相关并发症不得不进行紧急透析的情况。此时患者一般情况往往很差，透析风险大大增加。我们对2002年1月至2009年12月在我院行血透治疗患者进行回顾性研究分析，发现共586例血液透析治疗患者，其中312例起始时为急诊血透治疗，274例起始为择期血透治疗，Kaplan-Meier生存曲线提示择期血透总体生存率优于急诊血透（P＜0.05，log-rank检验）。针对这一情况，本科除了加强肾脏病防治科普宣教外，还“强制性”地规定所有慢性肾衰竭患者都要参加病友会，在征得病人同意后，附上所有患者的通讯联系方式，让患者之间可以随时交流，互帮互助，真正成为战胜病魔的主人。我们惊喜地发现，近年来，从整体趋势观察急诊血透占血透总人数比例呈逐年下降趋势，尿毒症患者的长期生存率有了明显提高。
　　3、科普教育的内容
　　慢性肾脏病防治知识普及化的内容也应该与时俱进，参与科普教育的工作者应该不断更新自己的知识面，这些知识并不仅仅局限于专业性质很强的内容，比如慢性肾脏病的饮食问题，长期以来民间一直流传着肾脏病“豆制品不能吃”，殊不知豆制品中的蛋白质虽属植物蛋白，但也是一种优质蛋白质，相对于谷类和蔬菜它含必需氨基酸仍较多，此外它还可以提供钙、维生素等有益物质。所以，肾病患者可根据病情适量选用，不必视豆制品为大敌而绝对禁止。这一看似非常浅显的科普知识，估计并不是所有人（包括部分医生）都知晓的。
　　前不久，广东东莞一病人死后欠“天价”医疗费的新闻引起了轰动。姑且不论这一事件是否属于医疗事故，但记者以“一月竟然输液330公斤”作为标题实属不妥，稍有一点肾脏病防治知识的人都知道“连续性肾脏替代治疗”（CRRT）的疗法。它和我们熟知的血液透析有些相像，是一种新的血液净化技术。它通过从体外输入大量的置换液，连续不断地将患者体内有害物质直接和快速地清除，从而大大提高危重病患者的生存率。CRRT必然需配备相当数量的液体，记者如此想当然以此标题吸引眼球，反而暴露了其基本医学知识的匮乏，并大大削弱了新闻的准确性。因此，随着慢性肾脏病防治知识的日新月异，临床医生在做好日常科研工作的同时，有义务通过科普教育的方式将这些新知识点简明扼要的告知广大群众。科普宣教，百姓受益，医患共同努力，慢性肾脏病的防治才更会卓有成效，普通百姓才能最终远离肾脏疾病。
　　目前，大部分临床医生都奔波于繁重的临床和科研工作，科普工作往往不受重视，处于配角的位置。其实，二者之间并不矛盾。我国著名的健康教育学家、博士生导师、上海医科大学中山医院前院长杨秉辉教授就对科普教育不遗余力。他身兼数职，工作的内容包括医生、健康教育学家、老师、电台DJ、写书。他平和、朴实、谦逊的语调和略带方言的普通话，显得格外亲和可信，每次演讲总能吸引无数的拥趸者。普通老百姓最需要得到权威专家的悉心指导。如果每一位知名医学专家都能把科普教育和临床科研工作放在同等的位置，国家政府也能在各方面给予政策上的倾斜，科普宣教工作才能方兴未艾，老百姓的身心健康才能得到保障，医生也才能达到“上医治未病之病”的最高境界。